Media społecznościowe, strony branżowe czy witryny sklepów internetowych obfitują w nierzetelne komunikaty na temat różnych chorób i dolegliwości. Borelioza nie jest tutaj wyjątkiem, ale sieć dezinformacji na jej temat jest szczególnie zagmatwana. Co jest faktem, a co mitem? Na przykładzie pseudonaukowych narracji oraz komunikatów marketingowych dotyczących suplementów diety „na boreliozę” pokazujemy, jak rozpoznać sztuczki nieuczciwych producentów i sprzedawców.
Alternatywne kuracje, konwencjonalny biznes
„Chociaż nie wszystkie placówki wyraźnie reklamowały swoje usługi jako leczenie „przewlekłej” boreliozy, to właśnie ta grupa pacjentów (...) najczęściej szuka pomocy poza ramami medycyny konwencjonalnej, zwłaszcza że osoby z tym „rozpoznaniem” często cierpią na uporczywy ból lub zmęczenie (...)” – to jeden z wniosków amerykańskich badaczy, którzy przyjrzeli się niekonwencjonalnym terapiom oferowanym w Stanach Zjednoczonych pacjentom zmagającym się z boreliozą.
Podobny wniosek wyciągnęliśmy po analizie komunikatów marketingowych dotyczących sprzedawanych w sieci suplementów „na boreliozę”. Choć odbiorcami tego typu produktów wydają się być również osoby niedawno zakażone, wiele z promowanych, dobroczynnych właściwości ziół odpowiada profilowi niespecyficznych objawów błędnie przypisywanych „chronicznej” boreliozie.
Ciężko przy tym uznać, że zbadane przez nas sklepy stanowią zorganizowaną siatkę aktorów, których głównym zajęciem jest promocja pseudonaukowych metod leczenia. Cel większości sprzedawców jest najprawdopodobniej komercyjny, chociaż zidentyfikowaliśmy także sklepy powiązane z centrami oferującymi różne rozwiązania z obszaru medycyny alternatywnej.
Przewlekła dezinformacja
Wprowadzające w błąd narracje w komunikatach marketingowych to jednak istotna część chaosu informacyjnego. Przyjrzyjmy się przykładom typowych technik manipulacji oraz innym metodom działań dezinformacyjnych, które można znaleźć w ofertach suplementów „na boreliozę”.
Pierwsza z nich to błąd fałszywej przyczyny. Pojawiające się w ofertach suplementów „na boreliozę” wskazania długotrwałego stosowania mają swoje źródło w wątkach wzbudzających największe emocje w kontekście choroby – jej rzekomej „przewlekłości” i tym samym – długości jej leczenia. Na podobnych podstawach oparta jest zresztą również niepotwierdzona metoda przewlekłej antybiotykoterapii.
„Leczenie boreliozy można porównać do gaszenia pożaru - gdy ogień (bakterie) pojawi się (...) lejemy na niego wodę (antybiotyk). Ogień gaśnie, pozostają uszkodzone wskutek pożaru sprzęty. Czy żeby je naprawić będziemy je nadal polewać je wodą?...” – tak brak zasadności dla wielomiesięcznej antybiotykoterapii w boreliozie ilustruje specjalista chorób zakaźnych – dr n. med. Agnieszka Matkowska-Kocjan w swoim wpisie na Facebooku. W podsumowaniu dodaje „(...) Zioła i różne diety też nie mają udowodnionej skuteczności w leczeniu boreliozy i na tym też powstał niezły biznes (...)”.
Fałszywa przyczyna fałszywych terapii
Według medycyny opartej na dowodach borelioza nie jest chorobą przewlekłą. Leczy się ją odpowiednimi antybiotykami najczęściej nie dłużej niż miesiąc. U większości pacjentów taka terapia kończy się sukcesem. Jednak część osób mimo zakończenia prawidłowej kuracji przez dłuższy czas może odczuwać uciążliwe objawy (np. bóle mięśniowo-stawowe czy zmęczenie). Dotyczy to w szczególności osób, u których skuteczne leczenie wdrożono długi czas po zakażeniu.
Przyczyn dolegliwości związanych z tak zwanym zespołem post Lyme (PTLDS, ang. Post-Treatment Lyme Disease Syndrome) należy szukać najprawdopodobniej w uszkodzeniach spowodowanych procesem chorobowym lub nieprawidłowej reakcji (np. autoimmunizacji) układu odpornościowego, a nie toczącej się aktywnie infekcji. Jeśli borelioza została wykryta i leczona w późnym (rozsianym) stadium – zmiany w tkankach zajętych przez bakterie w trakcie zakażenia mogą być nawet nieodwracalne.
Zalecenia dotyczące związanych z tym dolegliwości skupiają się głównie na łagodzeniu objawów i poprawie jakości życia, obejmując spersonalizowaną przez lekarza terapię np. rehabilitację, psychoterapię czy aktywność fizyczną. Niekiedy wspomina się też o środkach farmakologicznych, np. niesteroidowych lekach przeciwzapalnych, chociaż ich stosowanie i skuteczność pozostają kwestią sporną.
Potwierdzenie zespołu post Lyme polega jednak na wykluczeniu innych możliwych przyczyn utrzymujących się problemów ze zdrowiem. Wyjaśnieniem długotrwałych dolegliwości po przebytej infekcji – których nasilenie zbiegło się w czasie z leczeniem boreliozy – może być również niezdiagnozowana dotąd choroba (np. stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów). Przekonanie o związku niespecyficznych objawów z boreliozą utrudnia prawidłową diagnozę potencjalnych źródeł dolegliwości.
Borelioza, której nie ma?
Jednocześnie eksperci zwracają uwagę na inny, powiązany i brakujący w dyskusji kontekst, jakim jest nadrozpoznawalność boreliozy, czyli zbyt częsta błędna diagnoza choroby. Niepoprawne stwierdzenie boreliozy np. wyłącznie na podstawie testu na obecność przeciwciał, bez dodatkowej weryfikacji czy rozpoznania rumienia wędrującego, może skierować pacjenta na niepotrzebną i szkodliwą ścieżkę leczenia. Niektórych prowadzi także w stronę nieskutecznych, przedłużających się terapii.
Mimo osiągnięć medycyny w diagnostyce i leczeniu, choroba wciąż stawia wyzwania nie tylko przed naukowcami i lekarzami, ale także pacjentami. Nieprawdziwe informacje krążące w internecie, pomyłki diagnostyczne czy luki w niektórych obszarach konsensusu naukowego dotyczącego boreliozy, choć wpływają na decyzje kliniczne oraz codzienne życie, nie powinny być argumentem do zamiany metod medycyny konwencjonalnej na alternatywne rozwiązania polecane w sieci.
Borelioza nie jest więc tym samym co zespół post Lyme, a opisywanie obu jako „przewlekłej boreliozy” jest według ekspertów nieprawidłowe i może prowadzić do rozwoju szkodliwych „metod leczenia”, a także opóźniać diagnostykę innych chorób. Długotrwałe „leczenie” (np. antybiotykami, ziołami) skierowane na przyczynę, której nie ma, jest nieuzasadnione i przeciwskuteczne.
Koncepcja dostępnych na rynku protokołów „na boreliozę” do wielomiesięcznego stosowania jest więc oparta na błędzie fałszywej przyczyny i brakujących kontekstach – przekonaniu, że konkretne objawy wywołuje borelioza, która do tego ma być przewlekła i w związku z tym musi być długo leczona – jeśli nie antybiotykami, to np. ziołami.
Krople na boreliozę czy olej z węża?
Kolejnym nieuczciwym zabiegiem wykorzystywanym w komunikacji marketingowej jest przypisywanie suplementom właściwości leczniczych lub wspomagających leczenie – choćby klasyfikowanie ich jako preparatów „na boreliozę”. Udostępnianie fałszywych informacji dotyczących zdrowia i nauki, które mają na celu skłonienie do zakupu jakiegoś produktu, mimo jego nieskuteczności lub potencjalnej szkodliwości, można zaliczyć do praktyki określanej jako sprzedaż „oleju z węża” (ang. snake oil).
Termin ten odnosi się do inicjatywy Clarka Stanley’a – amerykańskiego szarlatana, który pod koniec XIX wieku sprzedawał „olej z węża” jako lek na wiele schorzeń. W rzeczywistości specyfik nie miał nic wspólnego z wyciągiem z grzechotnika i okazał się mieszanką oleju mineralnego i przypraw, która nie miała żadnych właściwości leczniczych.
Na co więc zwracać uwagę przy przeglądaniu internetowych półek z suplementami? Po pierwsze na kontekst, bo ten (jak już wskazaliśmy) często bywa zmanipulowany. Na przykład, jeśli reklama suplementu powołuje się na najnowsze badania, warto sprawdzić, czy one faktycznie istnieją, czego dotyczą i gdzie zostały opublikowane. Czy płynące z nich wnioski o leczniczych właściwościach są uprawnione i odpowiadają hierarchii dowodów w medycynie?
Wśród technik, które mają służyć uwiarygodnieniu prozdrowotnych właściwości suplementów w boreliozie, są między innymi liczne odwołania do natury czy tradycji. Problem w tym, że słowa „naturalny” lub „tradycyjny” nie są synonimami słów „bezpieczny” czy „skuteczny”.
W internetowych ofertach suplementów „na boreliozę” można spotkać się także z nadużywaniem terminów kojarzonych z nauką i zdrowiem. Specjalistyczne nazwy substancji bioaktywnych obecnych w roślinach, opisy mechanizmów ich działania prozdrowotnego w kontekście procesów biologicznych czy różnych dolegliwości i jednostek chorobowych – pseudonaukowy żargon ma stwarzać pozory eksperckiej wiedzy i skuteczności klinicznej sprzedawanych produktów.
Szczególnym przykładem pseudonaukowego języka w marketingu suplementów są różnego rodzaju oferty „protokołów ziołowych na boreliozę”. Zestawy odgórnie dobranych preparatów roślinnych, o różnym stopniu „zaawansowania” i okresie dawkowania, mają sprawiać wrażenie ustrukturyzowanego, dobrze zaplanowanego leczenia. Wykorzystywanie nazwisk rzekomych autorytetów w nazewnictwie protokołów ma dodatkowo zwiększać ich wiarygodność, ale czy słusznie?
Jeden z popularniejszych zestawów suplementów, któremu przypisuje się lecznicze działanie w boreliozie – tzw. „protokół Buhnera” – ma brać swoją nazwę od Stephena H. Buhnera, amerykańskiego zielarza i pisarza. Życiorys twórcy protokołu potwierdza jego doświadczenie w różnych dziedzinach pseudonauki, jednak nie znajdziemy w nim informacji o wykształceniu medycznym czy doświadczeniu klinicznym. Trudno więc oczekiwać, aby „lecznicze” przepisy zielarskie od fałszywego eksperta miały szansę realnie konkurować z ekspertyzą lekarską czy metodami medycyny opartej na dowodach.
Przykład oferty sprzedaży zestawu ziół jako „podstawowy protokół leczenia boreliozy wg Buhnera”
Cherry-picking (czyli opieranie się wyłącznie na dowodach potwierdzających daną tezę) czy powoływanie się na nieweryfikowalne badania i dowody anegdotyczne o znikomej wartości merytorycznej to kolejne metody manipulacji i dezinformacji, na które można natknąć się w ofertach sklepów internetowych.
W tym kontekście w jednej z ofert zidentyfikowaliśmy także technikę znaną jako galop Gisha. Metoda ta polega na przytłoczeniu odbiorcy dużą ilością argumentów na poparcie stawianych twierdzeń, bez względu na ich rzetelność czy wiarygodność. Szybki przegląd kilkunastu z kilkudziesięciu wskazanych przez sprzedawcę artykułów wzbudza wątpliwości co do bezstronności oraz jakości załączonych „dowodów naukowych”.
Fragment wykazu źródeł rzekomo popierających terapeutyczne działanie ziołowego suplementu w wielu dolegliwościach zdrowotnych
Szum informacyjny w kontekście zdrowia to kwestia złożona i wielowątkowa. Nie inaczej jest w przypadku boreliozy, w przypadku której nietrudno trafić na niezgodne z naukowymi faktami informacje – co przybliżyliśmy już w pierwszym tekście z naszego cyklu. Chętnie wykorzystywane w dezinformacji medycznej emocje, np. nadzieja (na lepsze zdrowie), niepewność (diagnostyczna) i sprzeciw (wobec oficjalnych rekomendacji czy systemu ochrony zdrowia) mają przyciągać odbiorców do rozwiązań z obszaru medycyny alternatywnej.
Z uwagi na rosnącą popularność naturalnych rozwiązań oraz dostępność suplementów diety w sprzedaży internetowej dotychczasowe teksty poświęciliśmy głównie tematowi ziół na boreliozę. Omawialiśmy w nich, dlaczego zioła nie są wiarygodną metodą leczenia boreliozy lub postępowania w zespole post Lyme, Mimo to w internecie bez problemu możemy kupić zioła z niepotwierdzonymi obietnicami o ich terapeutycznym działaniu. Jednak ziołolecznictwo boreliozy to tylko jedna z wielu metod proponowanych przez naturopatów i holistów. Jak podejmować świadome decyzje dotyczące własnego zdrowia? Najlepiej robić to zawsze w konsultacji z lekarzem.